(Questa è da non perdere… è stata scritta da una nostra carissima amica… ma non è una storia comunque. Anche se un pò lunga, leggetela fino in fondo).
Finalmente prendo in mano la “penna“ virtuale per raccontarvi un’estate un pò particolare, un po’ speciale.
A inizio anno era morto mio padre, mia nonna dopo 2 mesi; mia mamma è rimasta a vivere da sola con mio fratello che è stato per 5 mesi disoccupato dopo il fallimento del distributore di benzina che aveva in gestione. Motivi per non essere tanto gioiosi ce ne erano, se guardavo bene.
Io ho la sclerosi multipla. La mia “famiglia” vive nelle Marche, a Jesi in provincia di Ancona, un posto bello e tranquillo attorniato dalle colline di olivo e dai vigneti, non lontano dal mare, un posto caldo, accogliente, “coccoloso”. Era lì che mio padre custodiva con passione e cura paterna la sua piccola vigna lasciatagli in eredità da suo padre e dalla quale produceva quantità sufficiente di vino per tutta l’annata familiare.
Io vivo a Lugano in Svizzera, dove mi sono trasferita per lavoro dal 2000.
Venire qua era un’opportunità, per una crescita sia professionale che personale.
Nei primi anni mi sono dedicata anima e corpo al lavoro, lavoravo tante ore, viaggiavo per l’Europa e ritornavo a casa dalla mia famiglia e dai miei amici nelle Marche tutte le volte che potevo. La mia casetta aveva una finestrina sul lago di Lugano e, quando tornavo a casa la sera, ero contenta di vedere lo specchio d’acqua del lago placido e tremolante e le montagne dietro che mi davano calma e ristoro e spesso rimanevo a guardarmelo e rimirarmelo perché… mi arrivava pace da lì…
Fino al 2002 sono stata benone, sempre di “corsa” a girare dietro al lavoro, ai miei familiari e amici giù… in fondo non mi rendevo bene conto di cosa succedeva, correvo di corsa dietro a tutto e via.
Nel maggio del 2002 arriva una diplopia, uno sdoppiamento visivo, per una settimana ho visto 2 immagini dello stesso “corpo” anziché una sola . Ottico, neurologo, diagnosi riesumata. La diagnosi di sclerosi multipla era arrivata gia nel 1998 quando ero nelle Marche, per uno stesso episodio neurologico che aveva colpito anche allora prima le terminazioni nervose degli arti superiori (non avevo più sensibilità ai polpastrelli delle mani, non sentivo più l’ago o i bottoni da allacciare, ecc.) e un anno dopo ancora il nervo ottico. La diagnosi era di Sclerosi Multipla di forma Remitivo-Recidivante, cioè a fasi infiammatorie acute che rientravano con una terapia cortisonica e lasciavano comunque delle cicatrici nel sistema nervoso centrale o a livello cerebrale o anche midollare. Essendo la malattia a carattere progressivo degenerativo del sistema nervoso centrale e non essendoci ancora cure medico scientifiche in grado di guarirla, la tendenza è di accumulare queste placche cicatrizzate nel snc e, se la progressione non riesce ad arrestarsi in maniera efficace, si passa da una fase secondaria progressiva dove il peggioramento degenerativo del snc è lento e progressivo. Le crisi infiammatorie acute che producevano i sintomi che avevo sperimentato (insensibilità alle terminazioni nervose, occlusioni e sdoppiamento visivo) se ne andavano col cortisone. Dopo di queste tornavo sana e in forma e piena della stessa determinazione e volitività che caratterizzavano la mia indole. E tornavo a correre dietro al lavoro, agli spostamenti, alle avventure…
Dal 2002 al 2005 vado accumulando una serie consecutiva di crisi infiammatorie e conseguenti placche nel sistema nervoso. E continuavo a correre ogni volta che il cortisone mi rimetteva a posto; e a non sapere a cosa correvo dietro….
Nel 2005 ho iniziato a sentire che qualcosa non bastava, non lo so, non che avessi capito molto di più, correvo comunque, ma iniziavo a sentire che “qualcosa dentro non capiva perché correvo così senza capire per dove correvo e per cosa…” Treni da prendere non ce ne erano di così urgenti, o forse ce ne erano troppi….e per non saper quale destinazione fosse la più giusta, volevo prenderli tutti…
Ad un certo punto, per una serie di coincidenze e non per caso, sono comparsi nella mia strada dei claun: belli, solari, divertenti, motivati, veri e con una bella missione da portare nella loro vita, quella di vivere in positivo e donare dove possibile un sorriso nelle corsie degli ospedali, nelle pediatrie, dove c’erano bambini con le loro piccole/grandi malattie e le loro famiglie con la preoccupazione e la sofferenza per il dolore dei loro piccini, e anche nelle case di riposo o nelle cliniche di neuro-riabilitazione, dove c’erano vecchietti con le loro solitudini dolorose con il peso di vite intense , con la stanchezza e la nostalgia di un vissuto ora ridotto all’orario della medicina e della cena o alla visita a volte frettolosamente dovuta del familiare.
Il corso claun nel 2005 è stato un evento nella mia vita, 2 giorni di forti emozioni di condivisione di amicizia creata tra giochi di fiducia e partecipazione di energia e di spirito.
Ed eravamo lì tutti con la voglia di divertirci, forse di diventare dei bravi giocolieri o dei micro-maghi per stupire e stupirci, ma con l’intenzione di fondo di andare in mezzo alla sofferenza e portare un messaggio di solidarietà e un sorriso di buona vita. Era come dire, so che soffri, capisco e sento la tua sofferenza , il tuo disagio, ho scelto in questo momento di essere lì insieme a te, non per compatire, ma per portarti a sorridere del mio nasino rosso, a ridere insieme a me , a guardare questo palloncino che prende la forma che vuoi, a cantare insieme a te vecchi noti stornelli della tua gioventù, a raccontarti barzellette e farmene raccontare da te se vuoi, a mettere in gioco per un po’ di tempo la fantasia e lasciare che lei ci porti dove vuole.
Faccio tanti servizi in ospedale nel 2005, si crea un legame speciale con i claun, ragazzi che come me hanno sentito che qualcosa di molto bello si può fare davvero con poco, con attenzione motivazione e direzione dell’intento e del cuore.
Mi sento in parte già cambiata, già diversa, inizio a ringraziare per qualcosa che ho scoperto di avere e che va al di là del solo “correre”.
Nel 2006 le mie gambe, soprattutto la sinistra, si fermano tanto da non permettermi più autonomia se non con delle stampelle alle quali però assegno un nome e dei girasoli da custodire.
Si inizia una nuova terapiachefarmacologica, più impegnativa, una specie di chemioterapico, un farmaco che aveva tutte le prerogative dell’orco spaventoso del mondo delle favole; può far cadere i capelli, far saltare il ciclo mestruale, provoca profonda debolezza, crea disimmunita’ quindi bisogna stare alla larga dai virus e dai batteri perché si diventa come una spugna per tutto ciò che è virale anche un raffreddore del vicino di scrivania o di banco può diventare pericoloso.
E mamma mia… e cosa sarai mai, amico mio, vuoi aiutarmi o vuoi distruggermi un po’?
Mi fermo, stacco 3 mesi dal lavoro, accolgo il farmaco che è quanto di più positivo la scienza e la medicina mi propongono per arrestare la progressione della malattia. Non è stato facile, devo ammetterlo, ne’ decidere di affrontare il farmaco, ne’ staccare la spina dal lavoro e smettere di correre. Non è stato facile nel senso che significava comunque guardare dentro capire cosa stava succedendo, leggere un messaggio che mi stava arrivando, decodificarlo pian piano, accettare e vedere al di là, mentre magari molto più semplice sarebbe stato non dover avere a che fare con tutto questo, continuare a correre e a non capire perché si corre.
Ma quanto avrei perso?
Sto rischiando di diventare davvero noiosa e allora cerco di tagliare un po’ … forbici in mano e via all’osso….
Avrei perso: dei fiori sulle stampelle, il camminare piano per “accorgersi” finalmente che gli altri corrono proprio come facevo io; il ragazzo di colore con le stampelle dall’altro marciapiede che mi grida: “che belli i fiori sulle tue stampelle!” E io che di rimando gli grido rispondendo: “grazie, mettili anche tu!!!”; il dono di farsi aiutare, semplicemente perché è troppo bello offrire a te la possibilità di aiutare me; il dono di ringraziare, semplicemente perché ringraziando ho lodato la bellezza della tua generosità, del tuo volerti mettere a disposizione di me; il dono e la forza della preghiera quando sento che le mie gambe non ce la fanno e allora per arrivare fino a là, prego e so che non sono sola, posso ringraziare quello che mi succede e che mi fa soffrire perché so che Gesu’ soprattutto in quei momenti è lì vicino a me.
Ho iniziato, in quei momenti, a guardare davvero il panorama dalla finestrina sul lago e a vedere la natura capendo e sentendo finalmente davvero perché la pace mi arriva da lì.
Nell’estate 2007, con i claun abbiamo fatto la vacanza in Croazia con voi, volontari di Per un Mondo Migliore, persone splendide e giullari di Gesù’ meravigliosi. In quell’occasione non ho forse vissuto quanto di bello facevate in quel posto con quella gente da aiutare, ma vi ho conosciuto e per me siete stati molto di più di un incontro. Siete stati un puntino del mio percorso, un segnale ancora e la prova che stavo andando nella giusta direzione. I claun sono arrivati a farmi specchiare nella mia gioia, voi siete arrivati a farmi specchiare nella mia fede!
Da un anno e mezzo lavoro al 50%. La malattia si sta piano piano trasformando in Secondaria Progressiva, con un grado di disabilità che su una scala da 1 a 10 è di 6,5. Non ho più crisi infiammatorie acute che rientrano con cortisone, ma un danneggiamento lento e progressivo all’assone che non permette il passaggio fluido dell’impulso nervoso alla gamba sinistra e delle lesioni midollari troppe e definitive che deviano e compromettono molte funzioni che passano dal midollo.
Mentre scrivo queste cose penso a quelle tante persone che per tanti versi e situazioni diverse stanno anche tanto peggio di me, allora guardo la pace che viene da questo verde e da questo montagna sopra l’acqua e ringrazio Dio per tutto quello che ho e perché posso lodare la natura che vedo qui davanti e allora so di essere davvero “fortunata”.
I claun fanno sempre parte della mia vita, ora sempre di piu’. Quest’estate siamo stati con un bel gruppo numeroso in vacanza-missione di nuovo come lo scorso anno con voi in Croazia (in verità totalmente diversa, molto più soft quest’anno come impatto con realtà sociali molto meno difficili seppur disagiate). Abbiamo scelto le Marche, per rimanere in Italia e fare una vacanza nel mare casalingo.
E’ stato un momento di unione di gruppo splendido! Energia- positività -entusiasmo è stato il motto della nostra vacanza .
Abbiamo fatto 3 servizi claun; dopo una prima acclimatante festa di paese insieme ai nostri fratelli di missione di VIP di Senigallia (AN), abbiamo fatto 2 bei servizi toccanti e intensi in una casa famiglia e in una casa di riposo.
E Finestrina era lì, insieme a tutti i suoi amici claun, a portare l’ascolto, l’abbraccio, il contatto fisico, la battuta divertente, la canzone di un tempo che rallegrava anche solo per un momento quel nonnino…
So di essere fortunata e di essere in cammino, chiedo un po’ meno “scusa” e “ti dispiace se”, dico sempre GRAZIE perché questa malattia è un dono e solo riconoscendolo come tale posso lodare la vita e lo splendido miracolo del farne parte!
Chiudo solo riportando un messaggio di una mia carissima amica all’alba della mia malattia, per ribadire ancora come il dono parte da un seme che se riesci col cuore a riconoscere come Amore, non puoi che lasciare che cresca come deve per diffondersi e germogliare.
“La fede è cammino, la fede è abbandono, la fede pertanto include tratti di strada fatti nel buio.
Abbi fede e cogli la bellezza del mistero celato in essa rendendolo parte attiva della tua quotidianità.
Non sempre ciò che desideriamo è ciò di cui abbiamo bisogno. Rendi i limiti del tuo corpo tuo orgoglio di unicità e bellezza. Sì, sei diversa, perché sei unica. Vanne fiera e non nasconderti dietro una maschera che non è la tua. Sii sincera con tutti quelli che non ti conoscono ancora per quell’essere speciale profondo che sei. Non potrai capire perché la fede non permette tutto e subito, ma cerca di accettare la missione di croce che ti è stata donata per concederti la scoperta di un’anima nuova. Resta alla casa del Padre ed impara a gioirne apprezzandone pregi e difetti perché ovunque ne troverai fino a quando riscoprirai la nuova visione del tuo mistero di vita”.
Foto sotto: Barbara, in basso a sinistra vestita in giallo, ad una festa d’animazione clown nelle Marche (estate 2008)
Il gruppo “matto” dei clowns (Barbara è in basso a destra)
Read Full Post »
Per un mondo migliore 